Հրաշքը

Let's start with the good: I thought that Wonder was an amazing and nuanced view of the social intricacies from late elementary school to early high school. By introducing multiple perspectives, RJ Palacio has written one of the most insightful pieces about how people inadvertently become bullies, alienate their friends or switch social groups. It rang very true, and more informed than a lot of the non-fiction references about bullying.

I also liked having a book about someone with a craniofacial anomaly. Too often disability characters in YA are completely sanitized: "normal person in a wheelchair!" style. Auggie was a great and honest portrayal of a kid with Treacher Collins. I know many kids like Auggie in real life, and I think this is the first book that they get about them. I liked that she pulled no punches in describing his surgeries, and his difficulty eating and articulating and also no punches in giving him a personality that went beyond his disability with his love for Star Wars, sense of humor and insight into people's ways of thinking.

But, I didn't love it. Perhaps because I've spent a lot of time with kids with craniofacial anomalies, it didn't have the same newness to me as to a lot of other readers. Or because, as a professional geneticist, I got really distracted by the fact that he has biallelic TCOF1 mutations, or that he has both a new, previously unknown recessive form of Treacher Collins and OAV spectrum. (I'm not sure in what universe someone would make a diagnosis of OAVS, a clinical diagnosis, in a kid with molecularly confirmed TCS, who doesn't have any facial asymmetry, but.) Or that they didn't use the words "Treacher Collins" in the whole book? I've said it before and I'm sure I'll say it again: authors who want a geneticist consultant, I'm for hire! Pay me in books.

But honestly, I had two other huge concerns: the first is Auggie winning the community service award at the end. I found this super frustrating and shallow compared to the more nuanced take in the rest of the book. Auggie didn't do any community service just by existing. The "point" of people with disabilities is not to be a fable for children without disabilities to learn from. He's an actual human being who should actually do some community service to get a community service award. That dehumanization really undermined a huge portion of the book for me, and made me feel hesitant to recommend it to children with disabilities.

My other concern is unfair for a book review, but stick with me: they chose a child without a craniofacial anomaly to portray Auggie in the movie? In a world that has thousands of actual children with craniofacial anomalies, who will never ever have a chance to play a protagonist in basically any other movie, and they took a typical kid and put him in disability drag? Overall, that choice, combined with the ending of the book made me really concerned that RJ Palacio doesn't really believe that atypical children are human beings with their own personhood and reason for being, rather than a tool for her to write moralistic novels.

J'ai découvert ce livre grâce à un entretien avec l’auteur(e) publié sur Slate.fr. Dès que j’ai lu l’article, j’ai su que j’allais lire ce livre. Je n’étais pas sûr qu’il me plaise, mais j’étais certain que j’allais le lire et qu’il ne me laisserait pas indifférent. Tout tenait en quelques lignes, dans le résumé du roman tel qu’il était décrit dans l’article :

L’ouvrage raconte l’histoire d’August Pullman, un garçon de dix ans au visage très différent – conséquence d’une maladie causée par une malformation chromosomique – et son parcours, qui le fait quitter le cocon protecteur de la scolarisation à domicile pour atterrir au collège et affronter ses hordes de sauvages.

Cette histoire allait forcément me parler. Ce n’est pas mon histoire., mon histoire n’est pas celle-ci, mais j’allais forcément me sentir proche de ce garçon qui ne passe pas inaperçu.

J’ai acheté ce livre le 6 janvier 2013, si j’en crois l’historique de mes achats sur Amazon. Le lendemain de la publication de l’article sur Slate, c’est dire si j’ai eu un coup de coeur pour ce roman. Pourtant, j'ai attendu mi-juin de la même année pour le lire. Il m’a fallu cinq mois pour me décider à le lire. A chaque fois que j’ai achevé un livre cette année-là, j’ai hésité à lire celui-ci, avant d’en choisir un autre, comme si je tenais à repousser l’échéance. Après la saga Hypérion, après une longue série de romans et de nouvelles de Stefan Zweig, après l’excellent "Let the right one in" qui a inspiré le meilleur film de vampires depuis bien longtemps (Morse), j’ai fini par m’y mettre.

J’en suis ressorti ému et changé. Il m’arrive souvent d’être ému par un livre. Il m’arrive parfois d’être bouleversé par un livre ; certains romans de Philippe Besson dont j’ai parlés ici en sont de bons exemples. Il m’arrive beaucoup plus rarement de sortir changé de la lecture d’un livre.

J’ai été ému, sans surprise. Je me suis évidemment retrouvé dans ce petit garçon dont la malformation attire les regards surpris, craintifs, et parfois dégoutés. Ce roman n’est pas parfait, il y a quelques facilités, des stéréotypes un peu forcés, une intrigue sans vraiment de surprise. Mais cela reste un très bon roman. Même au moment du happy-end tellement prévisible, et dont je doute malheureusement du réalisme, je n’ai pas pu retenir mon émotion.

J’ai surtout lu ce roman dans les transports en commun et je pense que certains voyageurs auraient pu s’interroger s’ils avaient vus mes yeux s’embuer parfois au milieu d’une page, lorsque je lisais une phrase que j’aurais pu dire pour mot pour mot quand j’étais petit, ou même aujourd’hui encore. Un exemple, lu dès les premières pages, qui m’a fait comprendre très vite que ce livre allait me plaire :

And I feel ordinary. Inside. But I know ordinary kids don’t make other ordinary kids run away screaming in playgrounds. I know ordinary kids don’t get stared at wherever they go. If I found a magic lamp and I could make one wish, I would wish that I had a normal face that no one ever noticed at all. I would wish that I could walk down the street without people seeing me and then doing that look-away thing. Here’s what I think : the only reason I’m not ordinary is that no one else sees me that way. But I’m kind of used to how I look by now. I know how to pretend I don’t see the faces people make."

Je sors changé par cette lecture, et c’est plus surprenant. La grande réussite, pour moi, de ce roman c’est de donner la parole aux autres. August est le principal narrateur mais dans certaines parties du roman l’auteur donne également la parole à d’autres personnages : la soeur d’August, son meilleur ami, le petit ami de soeur, une camarade de classe, etc. Ce sont autant de points de vue différents sur August et sa particularité.

Pour moi, c’est une ouverture vers ce que peuvent ressentir mes proches, ce qu’a pu vivre ma famille quand j’étais petit. Je n’ai pas attendu ce livre pour apprendre sur moi, sur ma façon de vivre ma malformation, de la surmonter et parfois d’en faire une force, comme me l’avait dit quelqu’un un jour. Par contre, j’avais rarement eu l’occasion de me mettre à la place de mes proches. Ca, c’est une vraie découverte pour moi, et je pense que cela restera ancré en moi. C’est en cela que j’ai changé en lisant ce roman.

Emu, donc, comme je le pressentais. Changé, de façon plus surprenante. Et bouleversé, enfin, dans les dernières pages. Au milieu d’un final qui sent la guimauve, il y a ce discours du professeur principal d’August qui m’a tiré des larmes :

But the best way to measure how much you’ve grown isn’t by inches or the number of laps you can run around the track, or even your grade point average – though these things are important, to be sure. It’s what you’ve done with your time, how you’ve chosen to spend your days, and whom you have touched this year. That, to me, is the greatest measure of success.

Shall we make a new rule of life … always to be a little kinder than is necessary ? [...] Kinder that is necessary. Because it’s not enough to be kind. One should be kinder than needed. Why I love that line, that concept, is that it reminds me that we carry with us, as human beings, not just the capacity to be kind, but the very choice of kindness. [...] Such a simple thing, kindness. Such a simple thing. A nice word of encouragement given when needed. An act of friendship. A passing smile.

Et finalement les pensées d’August quand il reçoit une médaille pour récompenser son courage à la fin de l’année scolaire :

I wasn’t even sure why I was getting this medal, really.
No that’s not true. I knew why.
It’s like people you see sometimes, and you can’t imagine what it would be like to be that person, whether it’s somebody in a wheelchair or somebody who can’t talk. Only, I know I’m that person to other people, maybe to every single person in that whole auditorium.
To me, though, I’m just me. An ordinary kid.
But hey, if they want to give me a medal for being me, that’s okay. I’ll take it. I didn’t destroy a Death Star or anything like that, but I did just get through the fifth grade. And that’s not easy, even if you’re not me.

Difficile pour moi de ne pas être touché par le chemin parcouru par ce gamin au fil de l’année scolaire. Difficile de ne pas m’identifier à lui et en même temps de l’admirer, même s’il reste un personnage de fiction. Il m’a fallu plus de trente ans pour accomplir ce que ce gamin a fait à dix ans, mais ce n’est qu’un roman. Et quoi qu’il en soit, ça fait se sentir fort. Fragile parfois, mais irrésistiblement fort. Parce qu’on sait que quelque part il y a des amis, des proches qui ont pensé ou qui pensent la même chose que Jack, le meilleur ami d’August :

He’s just a kid. The weirdest-looking kid I’ve ever seen, yes. But just a kid.

Merci à tous les "Jack".